En hjärtesak

Nu så har vi äntligen fått besked. Vi får åka till Västerås lasarett på måndag. Såå skönt. Inte riktigt hemma fortfarande men en bra bit på väg.

Sköterskorna har varit hur snälla som helst och tagit hand om oss. Gustav fick en liten katt när i flyttade till eget rum, den tycker han är jätte skoj för om man trycker på ryggen så jamar den.



Han sov mycket bättre i natt när han fick äta ordentligt plus att vi har kunnat börja ge honom katrinplommonpuré igen och magen blir sakta men säkert bättre. Samtidigt så är det lite jobbigt att ge honom mediciner i munnen, det är så många olika sprutor man ska få honom att svälja.

Några medicinsprutor


Mm så gott med puré


Men flaskan duger lika bra


Det är så skönt att se att allt går som det ska. Just nu är vi på toppen av berg- och dalbanan, hoppas bara att vi får stanna där uppe också. Det ska bli så skönt och komma hem och återgå till sitt vanliga liv, komma till verkligheten igen.

Samtidigt kommer jag sakna alla som jag har lärt känna i huset och jag vill önska alla lycka till med sina bebisar. Orkar inte skriva alla men här är dom jga kommer att minnas bäst:

Jag hoppas att eran dotter klarar sig trots en väldigt tidig födsel.

Jag hoppas att allt går bra med eran son så att ni kan ge honom ett namn när ni kommer hem.

Och slutligen så hoppas jag att eran sons hjärta återhämtar sig som det ska och att det inte händer något.

Ni ska veta att jag tänker på er och håller tummarna för er skull. Fast vi aldrig kommer träffas igen så var det skönt att hitta några att prata med som tänker samma tankar och oroar sig för samma saker. Som kan relatera till det man berättar. Ni har hjälpt mig mycket.

Nu har jag inte skrivit på ett par dagar så här kommer en liten uppdatering. Vi fick i alla fall till slut ett eget rum igår (torsdag) och det var skönt för nu kan en av oss sova hos honom. Men Gustav har varit grinig och kinkig hela dagen och ingenting fungerar. Det började när jag var upp halv 4 imorse för att ge honom mat och efter det ville han inte somna om. Han skrek och skrek och skrek, jag ringde på sköterskan och hon trodde att han hade ont i magen så hon gav honom lite alvedon och en värmedyna. Inte för att det hjälpte speciellt länge. Vi har provat allt under dagen: värmedynor, massage, alvedon, tarmsond, klyx, vi har hoppat och skumpat, rullat i vagn och han fick till och med lite morfin men ingenting har fungerat någon längre tid. Allt som allt har han sovit kanske 6 timmar sen imorse och vid det här laget är han så övertrött att han har svårt att somna på grund av det. Men i alla fall, till slut tror jag och Jörgen att vi kom på vad det var för fel. Han får för lite mat. Så vi provade med mer mat och allt slank ner så nu är det bara att vänta och se om det kan vara det som är felet. Jag tänkte att jag skulle ha lagt in lite nya bilder med kameran ligger kvar på vårat rum på sjukhuset och det är Jörgen som sover där i natt. Så den här dagen har verkligen varit en jobbig dag, både för oss och stackars Gustav. Mest synd är det ju ändå om honom. Det känns som om den här dagen var lite av ett bakslag. Det jobbiga när han skriker är att han nästan tappar luften och han är helt otröstlig och sköterskorna kan ingenting göra säger dom.

Men men, nog ältat om det. Mitt i all bedrövelse fick vi i alla fall lite goda nyheter. Om vi har tur så kan vi få åka till Västerås lasarett och stanna där ett par dagar innan vi ÄNTLIGEN får komma hem. Det skulle vara mycket skönare eftersom det är något kortare väg hem sen. Läkaren sa att vi skulle avvakta ett par nätter och se hur det blir med magen men om allt går som det ska kan det bli redan i början av nästa vecka.

Nu ska jag försöka sova lite om det går så jag kan avlösa Jörgen imorgon. Fler bilder kommer imorgon eller på söndag. Ha det gött önskar tröttisarna Madde, Jörgen och Gustav.

Då var det onsdag morgon och en liten väska är packad med sånt jag behöver över natten. Men när vi kommer dit så får vi höra att det inte blir något rum. Dom fick in en ström med barn så dom var tvungna att öppna en sal till som vaksal. Skit också. Då blir det en natt till i huset.
När vi kom dit så märkte vi att han inte hade sonden kvar och vi frågade när dom hade tagit bort den. Men det hade dom inte utan det gjorde han alldeles själv. Gud vilken duktigt kille jag har. Så nu har han börjat äta helt själv och vi slipper mata genom sonden. Det känns som om det händer någonting varje dag som jag kan bli glad för och allt känns som framsteg. Han har nästan fått sluta med morfin helt och magen krånglar inte alls lika mycket som i början. Fan va allt känns skönt just nu. Men samtidigt så vågar jag inte riktigt tro på det, det verkar för bra för att vara sant. Men ack så tacksam jag känner mig.
Jag har kommit fram till att hela den här resan, så här långt, har varit en berg- och dalbana i lycka och sorg, framsteg och bakslag och ibland känns det som man kommer bryta ihop och ibland är man så glad att man inte riktigt vet vad man ska göra. Det tär fruktansvärt mycket psysiskt på en och det är jobbigt på alla sätt och vis, men jag försöker se längre in i framtiden. Till den tiden när vi har fått komma hem och kan leva ett normalt liv igen, utan att behöva oroa sig för minsta lilla sak. Man vet att han kommer att må bättre och då vet man att man kan tillåta sig själv att må bra för hans skull.

Men som sagt så hade han ju tagit ur sin sond och han börjar nästan se ut som vanligt.



Så idag har vi tagit det lugnt, Gustav, jag och Jörgen. Pratat mycket i telefonen. Men det gör jag ju i och för sig redan. Varje dag så pratar jag med mormor, pappa, Elinor, Maggan och Veronica. Minst. Men det känns skönt att få prata lite och uppdatera folk om vad som händer och fötter här i avkroken.

Hela dagen har flutit på och det är dags att pysa i säng och försöka sova. Hoppas att det blir ett rum ledigt imorgon. Hoppas hoppas hoppas.

Godnatt, puss och kram önskar Gustav

Ja, då var vi nere på vaksal på avdelningen igen. Efter 2 och en halv dag på IVA igen. Alla sa att han var fruktansvärt pigg med tanke på vad som hade hänt och äntligen så vågade jag tänka lite framåt, att allt kanske skulle gå bra i alla fall. Redan på tisdagen började dom plocka bort slangar ifrån honom och det kändes skönt. Det ser i vilket fall som helst inte lika illa ut. Och ÄNTLIGEN började jag känna igen min lille glade kille igen. Han log, skrattade och flörtade med sköterskorna, som kallade honom charmtroll.



På kvällen plockade dom även på hans CVK (den som sitter på halsen) och tog bort plåstret över ärret, så han bara har sårstrips över det. Dom hade börjat gett honom en medicin mot abstinensen från morfinet, han låg ju med det dubbel så lång tid mot vad dom brukar. Han var pigg men dom trodde att han var öm i halsen eftersom han hade sond genom näsan och läkarna hade dessutom fått gå ner med en kamera där för att hitta det andra hålet så han var inte så jätte pigg på att äta ur flaska. Då fick vi mata honom genom sonden istället. Sköterskorna sa att det var bättre att han fick ta det i sin egen takt. Han var dessutom väldigt trött som ni ser.



Han var lite uttråkad på att bara ligga still i sängen så dom snälla sköterskorna ställde upp ett babygym så han kunde leka lite.



Han fick även bli studsad på en jätteboll för att hjälpa andningen. Han tyckte inte riktigt om det i början men snart var det också jätte kul, såg roligt ut om inte annat.



Sköterskorna började äntligen prata om att vi skulle bli flyttade till eget rum och det var då jag kände att allt kommer ordna sig. Han kommer klara det här och snart är vi hemma igen och tillbaka i verkligheten. Det har inte känts verkligt sen den dagen jag satte mig i bilen för att åka ner hit, det känns som om jag har gått omkring mitt i en mardröm. Så det var bara att säga godnatt och gå hem och sova, förhoppningsvis sista natten i vårt rum "Bläckfisken" på huset.




ÄNTLIGEN!

På fredag eftermiddag fick Gustav kommer ner till en vaksal på avdelningen och det var skönt. Det kom en läkare som vi fick prata med och hon sa att dom hade gjort ett ultraljud tidigare och att det pös lite grann, men det var tydligen inte ovanligt utan hon sa att det ibland kunde läcka lite ifrån suturerna inne i hjärtat. Även fast jag blev rädd så tänkte jag inte mer på det utan tyckte mest att det var skönt att han repade sig så fort. Men man ska aldrig ropa hej förrän det är säkert.
Lördagen kom och jag och Jörgen var och hälsade på Gustav och stannade en stund. När vi satt och drack kaffe i sällskapsrummet kom en läkare, såg allvarlig ut och sa att han ville prata ostört med oss. Vi fick hjärtat i halsgropen och tänkte att nu har det hänt något riktigt illa med Gustav och jag trodde för ett tag att han var på väg att dö. Vi gick in i ett rum och satte oss ner. Läkaren började prata, han sa att dom hade gjort ett nytt ultraljud tidigare och nu läckte det ordentligt och att dom trodde att några stygn hade släppt. Han sa att han måste opereras om så att lappen inte skulle lossna ordentligt och följ med och täppa igen. Världen börjde snurra och jag visste inte vad jag skulle tänka, jag var inte säker på om han skulle orka en omgång till. Det kändes som om jag slängdes ner i ett mörkt hål och inte kunde komma upp, hela världen verkade kall och farlig och jag kände mig så ensam och liten. Skulle han opereras igen? Orkade han verkligen det? Frågorna var så många men jag fick inte ur mig ett enda vettigt ord. Jag bara satt där och nickade och höll med allt han sa.
1 timme senare rullades han upp till operation igen, andra gången inom loppet av tre dagar. Jag tyckte så synd om honom och rädd för hans skull. Den här gången hade jag bara en timme att försöka förstå att allt skulle börja om igen, och det gick svarta tankar i mitt huvud. Jag tänkte att det här går inte, han klarar det inte, han kommer drifta iväg och inte komma tillbaka. Men det fanns inte så mycket att göra, bara hoppas på det bästa och vänta. Det var väntan som var det värsta. Han rullades in halv 6 och timmarna gick, halv 2 ringde äntligen läkaren. Jag höll andan och väntade. Det hade gått bra. Han sa att Gustav och hans hjärta var väldigt trötta men mådde, under omständigheterna, relativt bra. Jag skrev tidigare att väntan under den första operationen var det värsta jag varit med om men det här slog det med hästlängder. Jag har aldrig varit så rädd i hela mitt liv. Han sa att om vi orkade så kunde vi komma upp så skulle han förklara allt för oss och vi slängde på oss skor och jacka och nästan sprang ner. Vi satte oss iett rum och han berättade att lappen inte hade släppt utan efter mycket om och men så hade dom kommit fram till att han hade ett till hål som satt väldigt krångligt till, under en muskel, och därför hade dom inte upptäckt det tidigare. Dom hade fått gå in genom aortaklaffen för att kunna laga det. Men han försäkrade att Gustav nu inte hade nå flera hål och jag hoppades att han hade rätt.
När vi gick därifrån kl 2 på natten så höll dom på att sy ihop honom. Han hade då legat 8 och en halv timme på operationsbordet och det skar i hjärtat på mig.
Läkaren sa att vi skulle gå hem och sova så kunde vi gå till IVA på morgonen.

Nästa morgon gick vi alltså till IVA. IGEN. Och han låg med en massa slangar. IGEN. Och han befann sig i morfindimmor. IGEN. Det var så skönt att se att han även hade klarat denna omgång. Det kändes som jag flög när jag gick till huset igen. Min kille är en riktigt stark liten kämpe.

Finns inte så mycket att skriva om förutom hur skönt det var att se med egna ögon att han hade klarat det. Så jag gjorde ett litet bildspel från iva, det finns inga ord för att beskriva min lättnad.

Detta var det jag möttes av när jag gick in på hans sal där. Hans medicinträd, lilla säng och olika monitorer.


Det första jag såg när jag gick fram till sängen var min lille kille med en respiratorslang i näsan.


Dom sa att vi fick dra ner filten om vi ville, men det skulle jag inte ha gjort. Jag förstår inte hur så mänga slangar kan få plats på en så liten kille. Det var hemskt att se. Jag kunde inte få in i huvudet att någonstans under alla slangar låg min guldklimp. Rösten stockade sig i halsen och tårarna bände bakom ögonlocken när jag blundade och försökte ta in allt.


Jag drog upp filten igen och sa hejdå till Gustav. Mamma kommer imorgon sa jag och hoppades att han hörde min röst genom morfindimmorna.

Älskar dig.

Det hände inte så mycket den andra dagen utan dom tog fler prover och så. Nervositeten började slå till ordentligt, imorgon skulle han opereras och jag hade svårt att sova den natten. Jag var tvungen att gå upp halv 4 för att väcka honom och ge honom mat en sista gång innan svält tiden började kl 4 och vi skulle vara på avdelningen kvart över 7 för att tvätta honom med specialsvampar en sista gång. Jag nästan skakade av nervositet när vi gick från huset till sjukhuset, vi kom upp på avdelningen och hann precis sätta oss, då kom en sköterska och sa att det inte skulle bli någon operation för läkarna hade varit uppe hela natten och opererat ett akutfall. Det kändes som ett bakslag. Vi som hade ställt in oss och det blev väldigt jobbigt att höra att det inte skulle bli av i alla fall. Jag tänkte det att nu är hela dagen förstörd. Det var så frustrerande att höra det och jag visste inte vad jag skulle göra, så vi åkte och handlade istället och fick ställa om oss. Men imorgon sa dom att då skulle det bli av. Som tur var så slapp vi tvätta honom alla tre gångerna igen utan sköterskorna sa att vi skulle bada honom en gång på morgonen när vi kom.

Det var bara att gå upp halv 4 igen och vara där kvart över 7. Men den här dagen hade vi tur, han skulle få komma in. Då var det dags för badet med dom hemska svamparna som luktade vidrigt. Men det brydde sig inte Gustav om för han fick ju bada :D. Här med den vidriga svampen på magen. Lite trött var han den stackaren.



Efter badet var det dags att rulla upp till operationen och mina knän skakade när vi gick in i hissen och åkte upp. När vi kommit in så kom narkosläkaren och hon var jätte bra, dom sövde honom lite när vi var med så han skulle känna sig trygg sen tog dom med honom för att söva honom helt. Det kändes som hela världen gick under när dom rullade bort honom och jag inte visste om jag fick se honom igen. Visserligen hade operationsläkaren sagt att det var sällan det hände nåt men det finns fortfarande risker med alla ingrepp.
För att få något annat att tänka på så åkte vi in till Nordstan och shoppade loss. Men hela tiden malde oron i bakhuvudet och jag ville bara att läkaren skulle ringa och säga att det var klart och det gick bra. Precis när jag hade gett upp hoppet så ringde det, läkaren sa att det var klart och att han hade varit stabil under hela tiden. Det var så skönt att höra och jag ville åka dit på en gång, men det fick vi inte för skulle han bli rullad till IVA (intensivvårdsavdelning) och där skulle dom göra i ordning honom. Dom skulle ringa när dom var klara och det var bara att vänta igen. Men så äntligen ringde dom och sa att det bara var att komma. Det finns ingen känsla som kan beskriva hur skönt det var att veta att min lille kille hade klarat det och mådde, under omständigheterna, bra. Det kändes som en sten hade släppt ifrån bröstet och jag kunde andas igen. Äntligen kunde vi åka tillbaka och se honom. Min lilla älskling <3

Ja. Då var det måndag morgon och dags att åka. Pappa och Elinor kom och hämtade oss och kvart i 6 åkte vi. Vi stannade några gånger på vägen och vi blev bara tröttare och tröttare, men så äntligen var vi framme. Vi skulle bli inskrivna kl 13.00 så vi hann inte åka till Ronald McDonald hus innan så vi åkte direkt till sjukhuset.



Vi trodde att vi bara skulle bli inskrivna eftersom vi hade suttit i bilen hela dagen, men nej då. Dom var tvungna att göra ultraljud, röntga och ta prover så att läkarna kunde kolla allt i tid för operationen som var satt till onsdagen. Det var extremt jobbigt eftersom vi var så trötta och jag kan tänka mig att vi kanske inte var de trevligaste personerna dom träffat den dagen, men vad ska man göra? I ärlighetens namn så tyckte varken Jörgen eller jag att dom var så trevliga heller, men så kan det som sagt vara ibland. Så när dom äntligen var klara med alla prover och allt så fick vi träffa barnläkaren på avdelning, narkosläkaren som skulle söva honom och sjukgymnasten och hon var nog inte riktigt frisk i huvudet men störtskön. När allt detta var klart fick vi äntligen åka till Ronald McDonald huset och "checka" in. Guud så skönt.

Så då var det äntligen dags att åka till Västerås för första gången för att gör ett ultraljud, Gustav var då 1 månad gammal (dom gjorde ett ultraljud redan på BB för att kolla). Vi kom in och läkaren tittade och sa att det var ungefär 50/50 om det skulle bli operation eller inte. Det var jobbigt att inte veta åt vilket håll det lutade. Det hände inte så mycket den månaden, läkaren tyckte att han hade gått upp bra i vikt. Så vi fick åka hem så skulle dom skicka en ny tid om en månad igen.



6 veckor gammal.


1 månad senare var vi dit igen och läkaren sa fortfarande att det var 50/50. Han sa att hålet var stort men eftersom han gick upp bra i vikt så var han kluven. (Han gick upp 1 kilo under den månaden). Vi försökte få ett riktigt svar, så att vi visste åt vilket håll det lutade i alla fall men han ville inte säga något. Det gjorde hela saken mycket jobbigare eftersom vi inte visste hur vi skulle ställa oss till allt som hände. Vi fick inga raka svar utan bara kringelikrokiga förklaringar. Vi blev både irriterade och ledsna, skulle det bli operation eller skulle det inte? Skulle vi ställa in oss på att han skulle genomgå en farlig operation eller skulle han slippa sjukhus och få vara en vanlig liten glad kille? Frågorna var många men svaren fanns inte någonstans. Inte en enda människa kunde svara, vilket var väldigt frustrerande, och man undrade så mycket. Men det fanns inte så mycket vi kunde göra utan vi fick åka hem igen och vänta på en ny tid.


Så då var det dags igen. Skulle vi få bättre svar den här gången. Jadå, med besked. Efter undersökningen sa läkaren att han skulle skicka ner bilderna på Gustavs hjärta till Göteborg där dom skulle titta på och bedöma hur allvarligt det var. Vi fick ställa in oss på en operation inom 3 månader. (Han hade inte gått upp i vikt så mycket den månaden). Vi fick lyssna på hur det lät i hans hjärta och det var hemskt. Man hörde knappt slagen för det susade så mycket. Han var då 3 månader då.
2 veckor senare ringde de ifrån Göteborg och han sa att vi skulle få en kallelse för operation och den kom 1 vecka senare. Dom hade satt operationsdatumet 21/10 och ville att vi skulle komma ner den 19:de för att ta prover och sånt. Vi hade äntligen fått svar och visste vad vi hade att vänta, men det kändes så overkligt. Min lilla kille skulle opereras i hjärtat.
Han blev 4 månader veckan innan vi skulle åka och lika glad som vanligt.

Det började söndagen den 14 juni 2009 kl 15.46 när min underbara son kom. Han föddes på Västerås BB, han var 49 cm lång och vägde 3135 gram (fast det kändes som det dubbla). Allt var bra de första två dagarna men sen var det dags för läkarundersökningen dom gör när bebisen är tre dagar. Då hörde läkaren ett blåsljud i hjärtat och vi blev nerskickade för att göra ett ultraljud på hans hjärta, där upptäckte dom ett hål i kammarväggen en så kallad VSD (Ventrikel Septum Defekt). Jag glömmer aldrig känslan när jag satt med min tre dagar gamla son och läkaren kom och berättade att han hade ett hål i hjärtat och att det med stor chans skulle bli operation innan han var 6 månader gammal. Det var det värsta jag någonsin varit med om. Jag ville gråta men jag var för chockad, jag visste inte vad jag skulle tänka, jag menar en OPERATION på en så liten kille. Jag varken kunde eller ville förstå till en början och tårarna brände. Det var så mycket man skulle hålla reda på, hur mycket han åt, hur och om han gick upp i vikt, hur han andades och hur mycket han svettades, vara noga med att ingen skulle smitta ner honom så han blev förkyld eller allmänt sjuk.

Så äntligen, på torsdagen fick vi åka hem men där fick man ingen ro. Minst en gång i veckan skulle jag till bvc för att väga och mäta honom och en gång i månaden skulle jag åka med honom till Västerås för att göra ultraljud på hjärtat. Man kunde aldrig riktigt slappna av, man reagerade på varje nysning, hostning och ljud som han gjorde eftersom läkarna hade sagt att det var ett relativt stort hål.

Jag kunde bara inte tro att min lilla kille var sjuk. Han som var så fin och snäll inte skulle väl någon läkare vara och skära i honom. Trodde jag då.




Här ligger Gustav på min mage på BB. Finns det något sötare än så?