En hjärtesak

Ja då var det dags att åka tillbaka till Västerås igen för ett nytt ultraljud. Allt såg likadant ut som förut, vilket betyder att han ska fortsätta äta sin medicin och så ska vi komma tillbaka om två månader igen. Det är så jobbigt när allt blir så utdraget. Han hade fortfarande blåsljudet kvar också så det måste vi hålla koll på eftersom läkarna inte visste varför han hade det. Satt tydligen i lungartären. Blir så himla trött, känns som om ingenting vill funka som vi vill. Man bara springer runt i cirklar.

Magen har börjat krångla igen och han har varit uppe flera nätter i streck nu. Börjar tryta lite på en, och Jörgen som ska upp och jobba på morgnarna. Hoppas att allt ordnar sig igen. Han äter i alla fall bra av gröten och snart ska vi nog öka hans portion.

Men en glad nyhet är i alla fall att såret har hittills läkt jätte fint och snart får vi nog börja bada honom igen. Det ska bli skönt att slippa tvätta honom med våtservetter, han som älskar att bada. Kanske han blir riktigt ren igen, det blir liksom inte samma sak. Viktkurvan har börjat gå upp också. Så jag måste ju erkänna att det inte bara är motgångar även om det känns så med jämna mellanrum.

Ja då har man äntligen kommit hem. Det är så skönt fast samtidigt jobbigt eftersom man vet att man måste åka tillbaka på måndag. Problemet är att vi inte vet om vi måste stanna längre eller om vi får åka hem samma dag, så jag vet inte om jag ska packa grejer eller inte. Fast det är nog bäst att packa lite grann i alla fall, bara för att vara på den säkra sidan. Hitintills så har helgen varit lite jobbig, Gustav har vänt på dygnet igen och bara tokvägrar sova på nätterna (men gärna på dagarna). Jag vet inte vad jag ska göra. Vi som hade fått till allt så himla bra och då blir allt förstört. Men men så kan det vara. Det kändes väldigt konstigt att komma hem. Man måste försöka anpassa sig till normalt igen.
Men över lag så går allt bra och jag hoppas att vi slipper stanna kvar nå längre. Usch, imorgon åker vi tillbaka för att ta prover och kolla hur rytmrubbningen är. Hoppas att allt går bra. Hoppas hoppas hoppas.
Usch va helgen gick fort, har inte orkat göra nånting.

Jo då det är sant. På eftermiddagen så fick vi veta att vi fick åka hem över helgen på permission. Det kändes så skönt att det äntligen hände nåt. Även om det bara var över helgen så fick vi ändå röra lite på oss. Innan vi åkte så tog dom bort infarten han hade fått i huvudet när han låg på HIA, lite synd för han såg så söt ut. Det såg ut som om han hade ett horn i pannan.




Sen var det bara att säga hejdå till vårat rum och åka hem.




Där sov jag och Gustav. Jörgens säng syns tyvärr inte.
ÄNTLIGEN HEM

Ja då var det ju så att på tisdags förmiddag så kom våran läkare och skulle lyssna på Gustav så att allt lät bra. Men när han hade lyssnat så tittade han på oss och sa att hjärtat slog oregelbundet och att han hade ett blåsljud kvar. Så vi blev nerskickade till klin. fys. för att göra ett ultraljud och EKG.
Sen var det bara att vänta tills läkaren hade tittat på svaren, och jag höll på att bli tokig under tiden. Det fanns ingenting att göra. Till slut så kom han i alla fall. Han berättade att Gustav skulle få ligga på HIA (hjärtintensivavdelningen) över natten för observation och jag kände hur hjärtat föll. Det kändes som ett enormt steg bakåt. När vi kom upp så fanns det ingenting, inget skötbord, ingen spjälsäng, inga blöjor, ingen välling och inga barnsaker över huvudtaget. Dom sa att dom inte var vana att ha så små barn där uppe. Dessutom så ville dom inte vara själva med honom så inte nog med att jag och Jörgen skulle sova där uppe så ville dom ha en sköterska från avdelningen som var med hela tiden. Problemet var ju att det fanns EN barnhjärtspecialist och ingen mer. Han hade dessutom bara bakjouren. Man kände sig ju inte direkt säker där uppe. Men det fanns inte så mycket att göra nåt åt det.

ONSDAG
På onsdagen fick vi komma ner till avdelningen igen men han fick fortfarande ligga uppkopplad. Sen var det dags för ett nytt ultraljud och ett nytt EKG. Det visade att han fortfarande hade rytmrubbningar på hjärtat, vilket tydligen inte var så vanligt så här långt efter operationen. Men då bestämde dom att de skulle sättas in medicin mot det och han fick en betablockare som heter Inderal. Och efter det så var det inte tal om att vi skulle få åka hem. Han skulle ligga uppkopplad resten av dagen och även över natten. Men läkaren sa att vi kanske skulle få åka hem på torsdagen.

TORSDAG
Åka hem? Vd är det? Det blev minsann ingen hemfärd idag heller. Det känns som om det aldrig tar slut, det verkar bara fortsätta och fortsätta. Jag menar finns det inget slut på allt så vi bara får åka hem och återgå till vardagen. Han låg väl uppkopplad i princip hela dagen idag också. Det blir jobbigt för mna kan inte bara gå iväg med honom utan man blir så fruktansvärt låst. Jag hoppades av hela mitt hjärta att vi skulle få åka hem imorgon.

Nu har det varit tyst ett tag, inte frivilligt men jag har inte kommit åt en dator. Men nu hade jag väl iaf tänkt att jag skulle uppdatera folket ute i stugorna vad som händer och sker.
Söndag och äntligen kom mormor ner, hon skulle köra oss till Västerås dagen efter.



Sista natten sa dom att vi skulle få ha honom uppe med oss i huset och det var så skönt att få ta med honom därifrån. Bara kunna ligga i dubbelsängen och leka med honom utan en massa spring från sköterskor som skulle göra kontroller. Dagen till ära hade han dessutom en ny pyjamas.



Det var så skönt att kunna ut och gå med honom och vara borta ett tag utan att oroa sig över att man missade att en läkare gick ronden. Så på kvällen gick vi ut och åt pizza för att komma bort från huset och få något annat att tänka på. Jag var så glad på tanken att vi äntligen var på väg hem. Om så bara en bit, det var ju i alla fall nästan ända hem.
På måndags morgonen skulle vi tillbaka för att göra den sista kontrollen innan vi fick åka. Så då kom tiden när det var dags att säga hejdå till vårat rum på sjukhuset.




Och så bar det iväg. Men lilla Gustav tyckte inte riktigt om att behöva sitta i bilstolen så länge och han var väldigt grinig nästan hela vägen. Det blev så många stopp att dom till och med ringde från Västerås för att höra så det inte hade hänt nåt. Sent omsider kom vi i alla fall fram dit, det tog 9 och en halv timme och vi var framme kl 10 på kvällen. Det fanns inte så mycket att göra utom att packa upp och gå och lägga sig, i lika obekväma sängar som i Göteborg.
Jag längtade tills onsdagen då vi skulle bli utskrivna och ÄNTLIGEN få komma hem på riktigt. Det kändes som att mardrömmen var på väg att ta slut.

Men jag har hört att man inte ska hoppas på för mycket.